Diabetes type 1 en 2
Op de website van Diabetes Fonds lees je over de verschillende soorten diabetes. De meest bekende vormen zijn diabetes type 1 en 2. Bij mensen met diabetes type 2 heeft het lichaam te weinig insuline. Dit hormoon heeft het lichaam nodig om de bloedsuikerspiegel te reguleren. De behandeling bestaat vaak uit voedings- en beweegadvies en medicijnen. Ouderdom, erfelijke aanleg, weinig bewegen en overgewicht vergroten de kans op diabetes type 2.
Bij mensen met diabetes type 1 maakt het lichaam geen insuline meer aan. Het afweersysteem vernietigt de cellen die dit hormoon aanmaken, waardoor patiënten zelf insuline moeten spuiten. Controle over hun bloedsuikerspiegel is van levensbelang.
Gegevensuitwisseling voor betere diabeteszorg
Ageeth richt zich op dat wat nodig is om oplossingen in de zorg te implementeren of het invoeren hiervan te versnellen. Dat vraagt in elk geval om het vereenvoudigen van deze oplossingen en het kiezen voor wat werkt en schaalbaar is. Ze is onder meer projectmanager gegevensuitwisseling bij het VIPP 5: een versnellingsprogramma dat zorgt voor gestandaardiseerde data-uitwisseling. “Ook in de diabeteszorg is het verzamelen en delen van gegevens van groot belang”, stelt Ageeth. “Denk aan de bloedglucose- en labwaarden, maar ook aan gegevens over de leefstijl van patiënten.”
Van insulinesensors tot smartwatches en hartslagmeters: technologieën en digitale hulpmiddelen in de diabeteszorg worden moderner. “Door al die mogelijkheden kun je kiezen wat bij je past. Dat is ontzettend prettig. Mijn zoon gebruikt nu het Freestyle Libre 3-systeem: een sensor die continu realtime zijn glucosewaarden meet en elke minuut veilig doorstuurt naar de mobiele app. Ook zijn behandelaar kan na onze toestemming meekijken met zijn glucosewaarden.” Dankzij dit soort digitale innovaties hebben diabetespatiënten minder apparaten nodig en is het uitwisselen van data eenvoudiger. Deze gegevens zijn nog ‘gevangen’ in verschillende bronnen.
Belang van data voor onderzoek
Het uitwisselen en benutten van data is daarnaast nodig om diabeteszorg op grotere schaal te verbeteren. Toch is dat een uitdaging. Structureel inzicht krijgen in deze gegevens is lastig door de versnipperde registratie en opslag en het ontbreken van data. Bovendien moet de patiënt altijd toestemming geven voor het delen van persoonlijke data. “Informatietechnologie helpt hierbij”, zegt Ageeth. “Bijvoorbeeld door patiënten via een app toestemming te laten geven om gezondheidsgegevens met onderzoekers te delen en dat landelijk te gebruiken.” De onderzoeksresultaten dragen bij aan betere behandelingen en leefstijladviezen. En aan nieuwe technologieën, zoals glucosesensoren en andere draagbare apparaten die inzicht geven in de gezondheidssituatie.
Ageeth noemt als belangrijk voorbeeld het wetenschappelijk onderzoek naar het kweken van bètacellen. Deze cellen produceren het hormoon insuline. Bij mensen met diabetes type 1 werkt dat proces niet. Als klinisch experiment krijgen enkele patiënten met diabetes type 1 nieuwe bètacellen. Zodat het lichaam zelf weer kleine hoeveelheden insuline produceert. “Dit soort onderzoek geeft me goede hoop. Bovendien is het onderzoek nodig om de transplantatie van de bètacellen effectiever en minder ingrijpend te maken. Meer relevante data van diabetespatiënten helpen daarbij.”
Personaliseren van diabeteszorg
Ook ziet zij kansen in het persoonlijker inrichten van behandelingen. “Mijn zoon heeft minimaal vier keer per jaar vaste controleafspraken met zijn behandelaar. Toch verwacht ik dat behandelingen de komende jaren meer maatwerk worden. Bijvoorbeeld door op basis van de glucosewaarden te bepalen hoe het met de patiënt gaat en of een controle nodig is. Daarnaast kunnen behandelaren, diëtisten en psychologen de data benutten bij het geven van persoonlijk leefstijladvies.”
Als moeder van een kind met diabetes type 1 ziet en voelt Ageeth de impact van de ziekte. Op het leven van haar zoon, maar ook van alle mensen om hem heen. Haar ervaring onderstreept het belang van landelijke gegevensuitwisseling, (digitale) verbeteringen voor dataverzameling en het ontsluiten van bronnen. Zodat we de diabeteszorg efficiënter inrichten. En bovenal aanpassen aan de persoonlijke behoeften van iedere patiënt.
Wil je jouw visie op toekomstbestendige diabeteszorg delen?
Neem contact op met Ageeth voor een kop koffie en een goed gesprek.